Hjem Beretning

Beretning

Beretning del 1

af Susanne

Tidsrum april 2016 – august 2017

Dette er min personlige fortælling om min sygdom og sygdomsforløb. Forløbet op til at der blev stillet en diagnose. Undersøgelser, operation, fejl, handicaps. Flere operationer og flere sygdomsfund. Beretningen er delt op i flere dele. Det hele er dækkende fra april 2016 frem til i dag og om fremtiden. Det er min oplevelse, og alt hvad der står, er set med mine øjne, i den proces der har været, og stadig er.

Citat ’Hvis ikke man ved, til hvilken havn man sejler, vil vinden aldrig komme fra den rigtige retning’

Tidslinje:

  • April 2016 – marts 2017. Afklaring og diagnose
  • Marts 2017 – maj 2017. Planlægning og klargøring til operation
  • Maj 2017 – August 2017. Operation, pleje, genoptræning
  • September 2017 – Februar 2018. Delvis genoptagelse af arbejde, genoptræning, forskellige syge afdelinger. 100 % genoptagelse af job.
  • Februar 2018 – Oktober 2018. Arbejde. Helbredsmæssige udfordringer. Flere diagnose fund.
  • Oktober 2018 – Maj 2019. Genoptræning, rygmarvsskadecentret, hjælpemidler, usikker fremtid. Sygemeldt på ubegrænset tid. Favrskov kommune, sygedagpenge, PFA’s erkendelse vedr. tab af erhvervsevne, fastholdelseskonsulent.
  • Maj 2019 – Juli 2019. Afklaring vedr. nye fund, planlægning af ny operation, etc.
  • Juli 2019 – xxxx xxxx. Operation d.14 august 2019. Retssag. Kørestol.

Instanser som jeg eller er i berøring med:

  • Neurokirurgisk afdeling
  • Rygmarvsskadecentret
  • Urinkirurgisk afdeling
  • Anal fysiologisk afdeling
  • Jobcentret
  • Patienterstatningen
  • Læge konsulenter
  • Regionen
  • Advokat
  • PFA tab af erhvervsevne
  • Genoptræning
  • Genoptræningsophold?

’Virkeligheden, refleksion, vrede, følelser, livet er forunderligt’

Vi tror vi har alt, det er først når vi står ved livets kant, at alvoren viser sit sande ansigt. Livet begynder at gå baglæns, hjernen sender flashback. Pludselig bliver man konfronteret med livets skyggesider.

Livet er som kasser, alt er passet ind. Vi skal fremstå overskudsagtig, altid være parat til et uanmeldt besøg. Børnene skal have de rigtige fritidsinteresser, og der skal også lige være tid til at holde sig i form, derudover skal det hele lige toppes med en præsentabel karriere.

Er det sådan man ønsker livet?

Ja da, indtil kanten er lige foran dig.

Hvorfor er det, at man først skal ramme muren, før det går op for en, at livet er værdifuldt. Tror at vi ofte glemmer nuet, at turde være til stede i nuet, fortælle den gode historie, og ikke den man ønsker eller drømmer om.

Det tager tid, hvis der skal gennemgås materiale for de sidste 55 år. Det er en barsk indsigt, en indsigt som vi glemmer i hverdagen når det hele løber af sted med 240km i timen. Det er ikke for sent at ændre, eller ønske at kunne gøre tingene anderledes, livet kan stadig tage en drejning i en uventet retning. Næste etape er at hanke op, hanke op i alt, det er ikke kun en selv, men meget af det, der starter med en selv.

Ordsprog ’Man skal have et godt helbred for at være syg’

’Der er mange dilemmaer i at være syg, alt er pludseligt afhængigt af andre, at være en brik i et større spil, hvor lægerne ikke taler sammen, men har deres egne små nicher (som jeg oplever det). Jeg føler med dem, der farer vild i sygdoms-læge-junglen’

Tidsrum april 2016 – August 2017 ’Det der ændrede mit liv’

Op til d. 2 maj 2017, var der masser af forskellige symptomer og problemer. Synes ikke helt jeg fik den støtte jeg havde brug for.

Man kan aldrig forberede sig på det der rammer en, hver dag er første dag i mit liv, og måske et eller andet sted er skæbnen bestemt på forhånd. Måske der har været signaler undervejs, der forsøgte at fortælle, at jeg var på vej mod en stor livsændring. Men i et liv der kørte på toppen, og jeg følte mig som udødelig, ses signalerne ikke tydeligt.

Da mine symptomer startede, arbejdede jeg udenlands, var hjemme i weekenderne.

Smerterne var ubeskrivelige, der var arbejdsmæssige ting der var meget svære at gennemføre. Trods dette fortsatte jeg med arbejde. Min hjerne var fyldt op af smerter og fortvivlelse over at lægen ikke kunne se der var noget galt.

Jeg har tit stået og ventet i lufthavnens security, hvor smerterne var ved at overmande mig. Kunne næsten ikke stå på højre ben, føltes som lårbenet var brækket, og ryggen var ved at give efter. Men der var ikke påvist noget.

Jeg nåede at afslutte mit arbejde i udlandet og skulle starte i ny afdeling.

Selvom der nu er gået 2 år og 3 mdr. siden første operation, og 3 år fra det hele startede, analysere jeg stadig på hvad det er der ramte, og det har stadig et voldsomt tag i mig, som jeg gerne vil forstå.

Det er let at svæve på overfladen, ikke lade andre se det kaos der er i kroppen, ikke græde overfor andre, ikke fortælle hvordan jeg virkelig har det. Jeg er vokset op med ikke at vise følelser, fordi livet har bump og det er noget jeg skulle lære at takle.

Man kan ikke bare bryde en 55 åriges skal, der er mange lag på løget der skal vikles af, og det er ikke nemt at lirke et lag af uden at flænse det, så der er mere end dobbelt op på vrede, sorg, opgivenhed, og uhyggelige overvejelser.

Svaghed er ikke at vise følelser, svaghed er at lægge låget på.

April 2016 – Januar 2017

Jeg havde mange smerter, og forstod ikke hvad der var galt. Henvendte mig hos min læge utallige gange, og måske var jeg ikke speciel god til at beskrive mine symptomer, nok fordi at jeg ikke mærkede arnestedet så meget i starten.

Jeg blev sendt rundt til mange eksperter, og det var de forkerte, fordi svarene klargjorde at der ikke var noget galt. Til sidst blev jeg sendt til gynækolog. Det var som lægen beskrev det, det ’sidste skud i bøssen’ Da lægen mente det kunne være noget med tørhed i de nedre dele, og ville vide om jeg havde nogle seksuelle problemer. Fuck, det var spredehagl og det måtte jeg finde mig i – men havde ikke andet valg.

Gynækologen fandt selvfølgelig heller ikke noget unormalt. Dog gjorde han mig opmærksom på at hans vurdering var at det sad i ryggen, og at jeg skulle bede min læge om en MR skanning, og at han ikke forstod hvorfor der ikke var foretaget en MR skanning endnu. Journalmaterialet fra gynækologen nævnte at en MR skanning var nødvendig.

Jeg havde flere gange bedt om en MR skanning, men lægen fandt det ikke nødvendigt, men kunne få en henvisning til røntgen. For hvor meget kan man se på et røntgen billede?

På det tidspunkt var jeg kørt helt ned, jeg vidste der var noget galt, og følte mig som en hypokonder, og lægen mente, at jeg nok led af en psykisk lidelse. Nu er jeg ikke den eneste der gennemgår sådan en tur, der er rigtig mange derude, men de har nok ikke de samme menneskelige ressourcer til at fortsætte, og tro på at det ikke er psykisk. Jeg er ikke læge, men forventer at min egen læge kender symptomerne og ved hvordan det skal takles, men på det tidspunkt mistede jeg tilliden til min læge.

Februar 2017 – Maj 2017

Sidst i februar 2017 blev jeg endelig sendt til MR skanning, og jeg slap for ventetid, fordi jeg gjorde brug af min sundhedsforsikring. D. 5 marts rejste min mand og jeg til Thailand og skulle være væk 14 dage.

Dagen efter vi ankom Thailand, blev jeg ringet op af min læge, som fortalte resultatet af MR skanning. Meldingen var ikke speciel god, og han beklagede dybt at han ikke havde set det, men at jeg ikke havde givet udtryk for symptomer relateret til fundet. Lægen sagde at min sag nu var sendt af sted til neurokirurgerne. Lægen ville vide hvornår vi var hjemme, og samtidig bad han mig om at tage den med ro.

Efter jeg havde ringet af med lægen blev jeg rigtig gal, og frygtelig skuffet, men på den anden side havde jeg endelig fået oprejsning, og der var konstateret at jeg alligevel ikke er hypokonder. Der var konstateret diskusprolaps i lændedelen med afklemning ind mod rygmarven.

Jeg fik hurtig en indkaldelse fra neurokirurgerne, som kom imens vi stadig var i Thailand, så kort efter vi var hjemvendt skulle jeg til konsultation hos neurokirurgerne.

Thailandsturen blev en smule nedgraderet, og der var en hel del ting jeg afholdte mig fra, min mand måtte prøve tingene selv. Jeg følte mig igen snydt og rigtig ked af det. Men var også klar over at rejsen ikke skulle ødelægges, det var ikke i orden over for min mand. Men turen var en udfordring, fordi jeg havde det dårligt. Vi havde bestilt en luksustur med chauffør, en tur til store natur oplevelser, hvor det krævede en god fysisk form.

Hjemvendt fra Thailand gik turen til undersøgelse og samtale hos neurokirurgerne, min mand var med så der var 4 øre til at lytte. MR skanning viste tydeligt at der var afklemning og en diskusprolaps. Lægen anbefalede en operation.

En rutine operation, vi blev ikke oplyst særlig meget om risikoen ved operation, det var minimale problemer der kunne opstå. Inden vi gik fra neurokirurgen havde vi sagt ja til operation.

Grundet mit koagulerings problem – jeg lider af en blødnings defekt kaldet ’Von Willenbrand’, så jeg skulle en tur omkring Trombose afdelingen for blodsygdomme, og have lavet et blodbillede og vurdering af, hvor meget faktor medicin jeg skulle have før operationen.

Alt afhængige af hvordan mine tal er, skal der kun gives før operation, dog nogle gange også efter operation, og der har min mand i forbindelse med anden operation, udført stikket i maveskindet. Jeg har selv lært at stikke, men når det kommer til mig selv, kan jeg simpelthen ikke få nålen ind, den stopper få millimeter fra huden og vil ikke længere.

De sidste 3 uger før operation gik jeg på delvis arbejde, hjemmefra. På det tidspunkt havde jeg det så dårligt at hverdagen var svær at komme igennem.

Det var en rutine operation, en diskusprolaps. En stor del af Danmarks befolkning lider af dårlig ryg, og regulær diskusprolaps, mange kan behandles med konservativ behandling, men der er også de tilfælde hvor der skal opereres.

Det tilfælde er jeg, operationen var nødvendig, så jeg kastede min krop i hænderne på dygtige kirurger. Der er ikke nogen der bevist vil skade mig, men der kan ske uheld, og det sker i nogle tilfælde. Uheldet skete for mig. Det startede en lavine, en gyser med domino effekt, vidste aldrig hvad der lå og lurede omkring hjørnet, og jeg ved det stadig ikke.

Jeg har grædt rigtig meget, jeg har grædt alene, skyllede mine øjne i koldt vand, og sagt, der er ikke noget jeg har det fint. Hvis låget letter, tror jeg at vulkanen vil være i udbrud meget længe, indtil jeg indser hvor vigtigt det er at inddrage dem der er omkring mig, til at lade følelserne få frit løb. Det er lettere sagt end gjort, selv rygmarvsskadecentret i Viborg mener at jeg har en manglende forståelse for min egen situation.

Operationen ville være hurtig overstået og jeg kunne forvente at komme hjem dagen efter, og hvis det ikke havde været fordi jeg er bløder og får koagulerende medicin, ville jeg være sendt hjem samme dag. Så en rutine operation.

Da jeg vågnede efter operationen, lå jeg på opvågningen, jeg var smertefri, det havde jeg ikke været længe. Ville løfte mine ben, erfarede at højre ben ikke virkede, kunne ikke løfte det. Jeg blev ramt af panik, lod personalet vide problemet.

Det var klart at de ikke troede det var rigtigt. Jeg blev sendt til sengeafdelingen, og det forventes at jeg hurtig var ovenpå. Jeg kunne stadig ikke bruge mit ben. Efter mange timer, valgte lægerne at MR skanne, kigge efter om der var en blodsamling eller andet der generede. Tror skanningen var for at lukke munden på mig – der kan du se, der er ikke noget galt. Lægerne sagde at de ikke fandt noget der var årsag til min påståede problem med mit ben. Det er forfærdeligt at blive mistænkelig gjort.

Dagen efter ville benet stadig ikke virke, og jeg skulle jo sendes hjem. De undersøgte mit ben og kunne konstaterer at der virkelig var noget der ikke helt fungerede, men slog det hen med at de måske havde rørt noget under operationen, der lige skulle vågne op. Jeg lå på sygehuset i 14 dage, og det var med en følelse af mistro. Jeg fik frygtelig smerter i benet, de forsøgte med forskellige medikamenter for at smertedække mig.

Undervejs i min indlæggelse, begyndte blæren at opføre sig mærkeligt, og en dag fik tarmen også sit eget liv. Jeg var grædefærdig, her er noget jeg ikke kan styre. Personalet hjalp det de kunne.

Har siden hen læst min journal, og der fremgik det tydeligt at de mente det var psykisk, fordi de ikke havde kunnet påvise noget på skanningen. Først meget senere da patientklagenævnet behandler min sag, kommer det frem at der var noget på skanningen – som får indflydelse på resten af mit liv.

Jeg ved ikke hvor jeg har hentet ressourcerne til at fortsætte kampen, for det var og er, en fortsat kamp.

Nogen har taget mit liv fra mig, nogen har taget min karriere fra mig, alt er væk, og jeg er uduelig.

Ydmygelse og arrogance er en frygtelig ting, jeg gad vide hvor mange der bliver udsat for sådan en omgang.

Jeg har i samråd med psykologen skrevet breve til dem der har haft en påvirkning på min rutsjetur, skrive de mest forfærdelige ord, og bagefter brænde dem eller smide dem ud, måtte ikke gennemlæse hvad jeg havde skrevet. Når jeg havde smidt det væk, var det ude af mit liv, som et tryk på pytknappen.

Jeg blev sendt hjem efter 14 dage, til en plejeseng, udstyret med mange hjælpemidler, som f. eks kørestol, rollator, gribetang osv. Hjemmeplejen kom flere gange om dagen, ligeså gjorde hjemmesygeplejersken.

Juni 2017 – August 2017

Jeg kunne ikke gå, slæbte benet efter mig. Dertil stærke smerter, dybt ind i nerverne. Blæren holdt op med at fungere. I starten kæmpede jeg med at komme af med urinen, det var svært og meget smertefuldt, til sidst blev det så skidt at hjemmesygeplejersken kom forbi med jævne mellemrum og tømte blæren.

Blæren ville stadig ikke fungere, og nu var den sat ud af drift. Jeg kunne vælge at gå med permanent kateter eller lære selv at bruge engangskateter. Jeg fik ret hurtigt lært at bruge engangskateter. Tarmsystem havde som skrevet fået sit eget liv, og virkede ikke som det skulle. Jeg blev henvist til ’anal-fysiologisk afdeling’, som skulle udrede skaden. På ’anal-fysiologisk afdeling’ blev det konstateret at jeg har pådraget mig nogle rygmarvsskader der har indvirkning på tarmsystemet. Det blev sat i gang med forskellige hjælpemidler, og endte op med et hjælpesystem, som kræver arbejde fra min side hver dag.

Jeg blev tilknyttet, både ’urinkirurgisk afdeling’ og anal-fysiologisk afdeling’, derudover henvist til ’Rygmarvsskadecentret i Viborg’

Det var en kamp at kæmpe sig op fra det jeg på det tidspunkt var havnet i. Fik genoptræning i hjemmet, senere mødte jeg selv op til genoptræning. Jeg kæmpede min vej til et anstændigt liv, dog langt fra kurereret – jeg kan ikke kureres, bliver aldrig rask, skaderne er permanente.

Et efter et sendte jeg hjælpemidlerne retur, kæmpede vildt, ville have mit liv tilbage, jeg ville ovenpå og det kunne ikke gå stærkt nok. Jeg havde for meget fart på, og det gjorde at jeg dykkede flere gange.

Det var ikke muligt at komme tilbage til arbejde som planlagt, sygemeldingen trak ud. Min arbejdsplads var meget large overfor mig, der var ikke noget der hastede, jeg skulle give mig selv tid til at komme mig.

Når sygemeldingen kommer over en hvis længde, bliver jobcentret involveret, og fastholdelseskonsulent tilknyttet, hvis opgave er at støtte og hjælpe med at komme tilbage til jobbet.

August blev jeg sendt til genoptræningscentret ’Montebello’ i Spanien, et ophold på 3 uger. Det var et intensivt ophold, hvor der var mange daglige træningstimer, og jeg lærte rigtig meget. Dog var jeg stadig afhængig af 2 krykker for at komme rundt.

August startede jeg en patientsag op, det er faktisk en hård proces. Jeg var overbevist om at operationen havde skadet mig, og var skyld i min elendighed. En patientsag har mange facetter, der skal skrives, sendes, følges op, kommenteres på indrapporteringer fra de forskellige sygehuse, der behandlede mig. De forskellige afdelinger jeg mødte undervejs, på nær neurokirurgisk havde stor forståelse for min situation, og anså mig ikke for at være psykisk syg, men pådraget mig permanente rygmarvsskader, mit tilfælde havde de set mange af.

Skader vedrørerende 1. del af beretningen:

Rygmarvsskader

Ødelagt blære

Ødelagt tarmsystem

Dropfod

Faldt om – medicinen var skyld i det. 3 hold medicin før de fandt det rigtige.

Stærk nedsat førlighed i højre ben.

Store nervesmerter i højre ben.

Dette er første del af min beretning.

Del 2.  August 2017 – Januar 2018

Fortsættelse på vej.

Tilbage til jobbet på nedsat tid. Kampen med handicaps og forskellige instanser. Patienterstatning. Lægekonsulent. Regionen, advokat.

2 Kommentarer
1 FacebookPinterest